근육병을 앓느라 늘 120kg의 거대한 전동 휠체어를 타고 다니는 남자. 그리고 그와 보통의 연애를 하는 여자. 3년째 연애 중인 서울대학교 캠퍼스 커플의 사연이 전해졌다.
지난 2일 방송된 EBS1 '다큐 시선'에는 진행성 근육병을 가진 하태우 씨와 그의 여자친구 하은빈 씨가 출연했다.
두 사람은 여느 20대 커플처럼 알콩달콩한 연애를 하고 있다. 태우 씨는 생후 22개월 근디스트로피라는 근육병 판정을 받았다.
근디스트로피는 약도, 치료 방법도 없어 서서히 근육의 힘을 잃어가는 퇴행성 근육병이다. 이런 태우 씨는 3년 전 서울대 한 연극 동아리에서 은빈 씨를 만나 사랑에 빠졌다.
자신의 장애 때문에 고민을 거듭하다 용기를 낸 태우 씨는 은빈 씨에게 책을 주며 고백했다. 이미 태우 씨를 좋아하고 있었던 은빈 씨도 그의 마음을 받아줬다.
태우 씨가 잘생겨서 좋다는 은빈 씨는 "남자친구는 항상 나를 웃게 해준다. 유쾌하고 재미있고 이야기도 잘 통한다"며 자랑을 늘어놓는다. 남자친구 태우 씨 역시 "여자친구와 함께 있을 때 내가 가장 빛이 난다. 그게 제일 좋다"고 말한다.
하지만 장애인과 비장애인 커플인 두 사람이 견뎌야 하는 아픔은 결코 적지 않다. 태우 씨와 은빈 씨는 함께 데이트할 때면 주변의 따가운 시선을 감내해야 한다.
두 사람이 함께 지하철을 타면 사람들이 사탕이나 돈을 주거나 눈물 젖은 눈으로 바라보기도 한다고. 악의 없는 행동들이지만 불필요한 동정에 은빈 씨는 불쾌함을 느낀다.
은빈 씨는 "'착하다, 대단하다'는 말을 많이 들었지만 봉사하거나 선의를 베풀려고 태우를 만난 건 아니다"라며 "그런 말을 들을 때마다 당황해서 별말을 못 했던 것 같다"고 털어놨다.
또 태우 씨는 매일 밤 호흡기를 착용하고 잠이 든다. 팔, 다리뿐 아니라 심장과 폐 근육까지 약해지고 있기 때문이다.
남자친구가 호흡기를 한 채 자는 모습을 보면 자신의 손으로 할 수 없는 것들이 있다는 생각에 은빈 씨는 때때로 절망스럽다.
그래도 은빈 씨는 말한다. "내가 태우 옆에 있다기보다는 태우가 내 옆에 있어 줬으면 좋겠어요"
출처: http://www.ytn.co.kr/_ln/0103_201706191715062090_011
슬프고도 아름답네요. 정말 예쁜 커플입니다.. ㅠㅠ
작성일 : 17-06-19 23:57
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